Hoe is het nu met Linda…?

Eén weekeinde om afscheid van elkaar te nemen. Ach, we zijn al twee maanden bezig afscheid te nemen. Linda zelf heeft sinds eind november gaandeweg en achtereenvolgens al van zo veel afscheid genomen – normaal eten, uitgaan, autorijden, fietsen, lezen, tv-kijken, in je eigen bed slapen, zelfstandig naar de wc gaan enz. enz. Uiteindelijk is haar wereld gekrompen tot de twee vierkante meter van haar Medipointbed.

Zaterdagavond 4 februari om ongeveer 19.00 uur is ze helder en vraagt ons allemaal te komen. Als we alle vier in de woonkamer zitten zegt ze: ‘Ik denk dat het allemaal voorbij is. Ik weet niet waarom, maar dat voel ik zo.’ Als ik vraag wat ze verder nog wil zeggen: ‘Jullie moeten maar gewoon doorgaan met hoe jullie altijd fantastisch bezig zijn geweest.’
Wij zeggen, ieder op z’n eigen manier, hoeveel we van haar houden en dat we een mooi afscheid voor haar gaan organiseren. Dat brengt haar tot de vraag aan Tim: ‘Ken jij die ene jongen, nee die band, die Nederlandse band…?’ ‘Bedoel je Haevn  met dat nummer Where the heart is?’ ‘Ja, dat vond ik heel mooi!’
En zo zitten we ineens muziekfragmenten te beluisteren en te selecteren, speelt Jeroen twee nummers van de Beatles waar Linda uit mag kiezen en raken we alle schroom kwijt om het met haar tot in detail over haar uitvaart te hebben. We kiezen met haar de kleren uit die zij aan zal hebben en hoe de rouwkaart eruit zal zien. Wij beloven dat we haar tot aan de uitvaart in huis zullen houden .

Zondag 5 februari vraagt ze mij wat er morgen nu precies gaat gebeuren. Ik zeg dat Peer haar morgen gaat vragen of ze echt in slaap gemaakt wil worden. Als ze dat niet wil, gebeurt het niet. Wij willen wat zij wil.
Ze is onrustig omdat ze bang is morgen zo verward te zijn dat ze haar wens niet zal kunnen herhalen en dat het dan misschien niet doorgaat. ’Maar wij weten toch wat je gezegd hebt en wat je wilt.’ Om haar verder gerust te stellen, zeg ik: ‘Dan zeg je nu wat je wilt en dat neem ik op.’ Als je dan morgen verward zou zijn, laat ik horen wat je nu hebt gezegd.’ Dat doen we. Ze is er nog steeds niet helemaal gerust op.

De volgende ochtend maandag 6 februari  is huisarts Peer er eerder dan de thuiszorg. Hij groet Linda vriendelijk zoals altijd.
Linda is helder en begrijpt dat ze een injectie krijgt .
‘Nou Linda, ga ik je dan in slaap brengen? Dat is wat je wilt hè?’
‘Ja.’
Vervolgens maakt hij een injectiespuit met dormicum klaar.
‘Dag mam! Dag mam! Dag Lin! Dag Lievelin!’ zeggen wij na elkaar.
Peer injecteert het slaapmiddel onder de huid van haar bovenarm. Ze valt zó direct in slaap dat dat onmogelijk het effect kan zijn van de werkzame stof in de injectie. Het is de totale opluchting dat het nu echt gebeurt, dat ze ermee klaar is: weg zorgen, weg ongemak, weg pijn, weg verdriet.

Als de huisarts weer is vertrokken, leggen we haar op haar zij zodat haar tong niet in haar keel zakt. Een groot kussen in haar rug, een dun kussen tussen haar knieën en een kussentje tussen haar armen maakt dat ze stabiel en rustig ligt.
Morgenochtend zal er een dormicumpompje worden aangelegd waarmee het slaapmiddel veel gelijkmatiger wordt toegediend. Tot die tijd krijgt zij om de zes uur een injectie. Er wordt een morfinepleister bijgeplakt omdat zij uiteraard geen medicijnen meer kan slikken.
We weten niet wat er van de omgeving nog tot haar doordringt. Daarom praten we gewoon tegen haar en lees ik haar nog steeds alle lieve, bezorgde en meelevende blogreacties, e-mails, apps en kaartjes voor.
Thuiszorg komt driemaal per dag langs om haar te verzorgen en de huisarts tweemaal.

Dinsdag 7 februari wordt ’s morgens de dormicumpomp aangelegd. Er verandert verder niets in haar bijna comateuze toestand. Bij iedere verzorging wordt zij voorzichtig op haar andere zij gedraaid.
Wij spitten door honderden foto’s. Computerbestanden, albums, schoenendozen vol fotomapjes waarop Linda met viltstift jaartal en gelegenheid heeft geschreven: 1993 Italië, 1996 verjaardag Jeroen/dierentuin. Hoe vaak hebben we in januari niet als voornemen gehad nu eindelijk deze foto’s eens in te plakken of recenter: te scannen?

Linda Joan van Kesteren, geboren op 14 april 1951, onze moeder en schoonmoeder, mijn Lievelin, overlijdt op woensdag 8 februari 2017 om 17.20 uur met ons dichtbij aan haar bed.

Op haar dekbedovertrek en op het bijpassende kussensloop staat, als versiering, in grote krulletters: Carpe Diem – Pluk de Dag.

Dat lijkt me een wijs advies om dit verslag mee te besluiten.

Jos Blom

In de nacht van zondag 29 januari op maandag is Linda zo onrustig dat ik het bedhek omhoog zet om te voorkomen dat ze uit bed valt. Ze is vaak in de war, zegt onbegrijpelijke, onsamenhangende dingen. Naast haar bed staat een drinkbeker speciaal ontworpen voor bedlegerigen. Uit de rand van het deksel steekt een drie cm lang buisje dat als rietje fungeert. Zo kun je de beker gewoon recht houden als je drinkt. Als Linda ’s nachts dorst heeft, pakt zij de beker en voelt waar het tuitje zit om aan haar mond te kunnen zetten. Het lukt haar deze nacht maar niet om het tuitje te vinden. Ik moet steeds komen om de beker zo te draaien dat ze kan drinken.
’s Morgens gaat het innemen van medicijnen heel moeizaam. Mijn eigen pillen werp ik altijd achteloos als borrelnootjes naar binnen, maar Linda heeft altijd al veel moeite met het innemen van medicijnen. Eén pil tegelijk tussen twee slokjes water door werkt ze met een hoofdbeweging weg. Zo moet ze er elke ochtend zes innemen. Nu is ze de volgorde van de handelingen kwijt en weet ze ook niet waar we mee bezig zijn. Gelukkig lukt het met veel geduld toch haar de belangrijkste medicijnen in te laten nemen.
Jolanda van thuiszorg moet haar op het bed wassen. Ook de keuken is onbereikbaar geworden. Steeds als er iemand van thuiszorg of de huisarts komt, wordt ze veel alerter.
De huisarts schrijft druppels Haldol voor om haar onrust en wanen te verminderen.
Ze wordt er inderdaad veel rustiger van.

Op een gegeven moment verzucht ze: ‘Wat een lijdensweg.’ Ik vraag: ‘Je hebt toch geen pijn?’
Zij: ‘Nee, dat ik de woorden niet meer weet.’ Je ziet het verdriet in haar ogen. Er is iets, ze wil dat uiten en ze kan de bijbehorende tekst niet vinden en ik kom er niet achter wat ze bedoelt. Frustratie van twee kanten.
Ze is als een drenkeling die af en toe nog met het hoofd boven water komt.

Tim en Jeroen vinden allebei dat ik woensdag naar de begrafenis van mijn moeder moet gaan. We spreken af dat Jeroen bij Linda blijft en dat Tim hem komt aflossen als het gezelschap na het kerkhof naar restaurant de Schaapskooi in Delft gaat voor een lunch.
Woensdagochtend 1 februari echter is Linda zo verward en onrustig dat ik het Jeroen (en Linda en mezelf) niet wil aandoen hem met haar alleen te laten. Tim, Jeroen en Hanne gaan dus naar de begrafenis en ik blijf thuis. Tim zal mij aflossen en dan ga ik alsnog naar dat restaurant. Iedereen, ook thuiszorg en huisarts, doet een tikje dramatisch over dat niet bij de begrafenis van je moeder zijn. Ik zit er niet zo mee. Dit is duidelijk overmacht. Bovendien filmt Jeroen de hele plechtigheid. Ook fijn voor mijn moeders zus in Canada.

Na de ‘stofzuigergeluidsopname’ van een tijdje geleden, heb ik Linda eens voorgesteld ook iets in te spreken voor haar vriendinnen. Dat is er steeds niet van gekomen omdat ik haar er wel subtiel aan wil herinneren maar haar nergens toe wil dwingen. Het is ook vermoeiend en vraagt denkwerk.
Vanmorgen, als thuiszorg en huisarts zijn verdwenen, zegt ze opeens: ‘Ik ga wat tegen mijn vriendinnen zeggen, wil jij dat opschrijven?’
Ik zeg: ‘Waarom zeg je het niet gewoon en dan neem ik het op. Doe je net of ze hier in de kamer zijn.’ Dat doen we.
Het is heel iets anders dan dat wat in het ziekenhuis is opgenomen, toen ze nog met vaste stem, zeer herkenbaar sprak. Wat ze hier zegt is onsamenhangend maar ontzettend ontroerend. Het geeft exact deze periode van verwardheid vermengd met uitdovende luciditeit weer. Waarschijnlijk door mijn ‘Doe je net of ze hier in de kamer zijn’ denkt ze dat ze er echt zijn. Aan het eind zegt ze hen één voor één gedag. Ik zeg hun namen voor.

In het restaurant is iedereen blij mij toch nog te zien. Het is een groot gezelschap. Naast de 72 (achter)(klein)kinderen en aanhang die op de rouwkaart staan vermeld – ook mijn ouders stammen beiden uit grote gezinnen –  veel neven en nichten die ik eigenlijk alleen bij deze gelegenheden zie.
Van de grote groep ooms en tantes die in mijn jeugd op verjaardagen van mijn ouders op visite kwamen – de vrouwen aan de ene kant van de kamer met zoete Spaanse wijn of advocaat en de mannen met pils en sterke verhalen onder een laaghangende bewolking van sigaretten- en sigarenrook aan de andere kant – is nog maar een stil tafeltje hoogbejaarden over. Twee tantes en één oom. Oom Joop, de benjamin met de sterkste verhalen, is herstellend van een beroerte en afwezig. Zij zijn op de hoogte van Linda’s ziekte. Tijdens de kerkdienst is er voor ons gebeden. Ze wensen mij veel sterkte.

Vrijdag 3 februari ontdekt thuiszorg-Jolanda een doorligplekje aan Linda haar onderrug. Daar moet een speciaal soort pleister op die de huisarts moet voorschrijven. Zij wil vanmiddag wel terugkomen om die pleister aan te brengen. Huisarts Peer komt zo en ik zal het met hem bespreken.
Als hij komt, begroet hij Linda zoals altijd. Ik doe kort verslag van de afgelopen twee dagen en heb het over dat doorligplekje aan haar stuitje en de benodigde pleister.
Linda vraagt welke dag het is. Vrijdag. Dan zegt ze tegen Peer en mij: ‘Ik wil dat dit mijn laatste weekend is.’
Peer vraagt of ze zover is dat ze haar gezin kan loslaten. ‘Ik ben er klaar mee. Nu weer iets met m’n stuitje. Het is genoeg zo.’
Hij komt maandag terug zodat wij dit weekend gelegenheid hebben afscheid van haar te nemen. Als zij maandag nog zo stellig is zal hij, met ons goedvinden, de palliatieve sedatie in gang zetten. Ik krijg z’n privénummer voor als eerder ingrijpen noodzakelijk is.

Het bezoek van de familie op zaterdag en zondag lijkt qua sfeer wel op de andere keren dat we elkaar ontmoeten zoals bij ons traditionele jaarlijkse familieweekend. Het bespreken van Linda’s toestand wordt afgewisseld met ander belangwekkend nieuws en met koetjes en kalfjes in alle maten. Ook grappen en gelach. Totdat Linda zegt dat ze moe is en dat ze nu maar moeten gaan. Het afscheid is onwerkelijk. Weinig tekst, geen grote woorden, veel verdriet.

Het is alsof we op de trap naar beneden – of naar boven zo je wilt – weer op een overloop zijn aanbeland. De situatie lijkt even stabiel te zijn. Linda is heel rustig. Ze zit niet meer op haar stoel en ligt alleen nog maar in bed. Nu ze niets meer eet, valt ze uiteraard af. Ze weegt minder dan 50 kg.
‘Ze leeft op een spaarbrandertje’ zegt de huisarts, ‘het kan nog even duren.’
Hij heeft nóg een gruwelijke realiteit voor ons: ‘Van voedsel profiteert de kanker het eerst en het meest.’ Hij schrijft haar ook morfinepleisters voor zodat ze minder afhankelijk is van pijnbestrijding die ze moet slikken.

Gelukkig is Linda nog steeds aanspreekbaar, is de pijn onder controle te houden en heeft ze betrekkelijk rustige nachten.
Wel komt het steeds vaker voor dat ze in de war is of dat ze dagelijkse woorden niet kan vinden wat haar verdrietig maakt.
– ik wil, ik wil, hoe heet dat nou?
– omschrijf het eens
– eh, hapjes nemen
– eten?
– nee, slokjes
– drinken!
– ja drinken, ik wil drinken.

Donderdag 26 januari. Vannacht is mijn moeder overleden. Om half twee belde mijn oudste broer die met mijn zussen aan haar bed waakten. Heel toevallig ben ik gisterenmiddag nog even bij haar op bezoek geweest.
Het is triest als je moeder overlijdt, ook al is ze 95 en is de dood in zekere zin een verlossing voor haar en een opluchting voor haar kinderen. De laatste maanden had ze, doordat haar nieren steeds slechter functioneerden, enorm dikke benen. Ze moest in half zittende houding slapen omdat ze anders zou stikken.
Zij was een bijzonder mens. Ze was creatief en intelligent; eigenschappen die zij nooit ten volle heeft kunnen ontplooien in de standenmaatschappij waarin zij is opgegroeid.

Misschien heeft ze wel gedacht: ’t zal me toch niet gebeuren dat Linda eerder gaat dan ik! Het is een curieuze speling van het lot dat Tim, Jeroen en ik ongeveer tegelijkertijd onze moeder verliezen. Het is zo’n idee waar je verder niets aan hebt.

Later die nacht hoor ik Linda mij paniekerig roepen. Als ik hals over kop in de woonkamer kom, zit ze op de rand van het bed. Waarschijnlijk door een droom is ze in paniek met het waanidee dat er een gevaarlijk dier in de woonkamer zit. Ze kan mij maar niet uitleggen wat voor dier het is maar wil weg. Ik moet dieren opnoemen. Hond? Muis? Hoe groot? Ze wijst aan hoe groot. Een gevaarlijk dier. Begrijp het dan toch! Eindelijk weet ze het: een krokodil. Ze wil weg uit die kamer en terwijl ik probeer haar te kalmeren door haar voor te houden dat de deur de hele tijd dicht is geweest en dat ik overal heb gekeken dat er geen dier kan zijn, dat hier geen krokodillen leven, dat krokodillen koudbloedig zijn en bij vrieskou niet kunnen bewegen, dat ik bij haar zal blijven, wordt zij wanhopig dat ik het gevaarlijke van de situatie maar niet inzie en dat we niet wegvluchten. ‘Praat niet tegen me alsof ik een kind ben!’ zegt ze bozig. Die krokodil is heel reëel voor haar.
Door lang praten en door naast haar in het bed te gaan liggen, wordt ze weer rustig.
Deze momenten, waarop ze de draad helemaal kwijt lijkt te zijn, stemmen het meest tot droefheid.
‘s Morgens herinnert ze zich alles goed en bedenkt dat het inderdaad een nare droom moet zijn geweest.
In de loop van de dag moet ik wel vier keer bij Linda acute hoofdpijn bestrijden met neusspray. Het lijkt een teken dat de basismedicatie moet worden verhoogd.

’s middags ga ik met Jeroen naar het huis van mijn moeder waar ook de meesten van mijn broers en zussen zijn. Na verloop van tijd gaan wij weer naar huis en gaan Tim en Hanne naar oma. Omdat Tim al jaren de kerstkaarten van zijn oma maakt, biedt hij aan ook de rouwkaart te maken. Hij kan het niet over zijn hart verkrijgen dat er een kaart zou worden gekozen uit de collectie van de begrafenisondernemer.

Als de huisarts weer komt op vrijdag 27 januari, krijgt Linda sterkere morfinepleisters.
Als mantelzorger krijg je vanzelf zorgdrang over je. Je zou voortdurend de patiënt willen verwennen met lekker eten, afleiding, kussen opschudden, lekker instoppen en verdere aandacht. Voor dit alles is Linda te ziek. Harde geluiden, het verschuiven van een stoel, niesen, zijn pijnlijk voor haar. Aanrakingen zijn snel te hard.

Zaterdag 28 januari is Tim in de woonkamer bezig Jeroens haar te knippen. Zoals altijd als die twee bij elkaar zijn, maken ze voortdurend grappen en nu over hoe Jeroen er na deze behandeling straks bij zal lopen. Dan blijkt opeens dat Linda zulke grappenmakerij niet meer als zodanig herkent. Ze denkt werkelijk dat Jeroen tegen zijn wil een idioot kapsel krijgt aangemeten en wordt daar boos en verontwaardigd over.
Ik praat rustig op haar in dat Tim dat niet doet en Jeroen dat niet zou accepteren.
– Je hebt dat kindertoontje weer!
– Sorry

Later in de middag zie ik dat haar vingernagels lang zijn en vraag of ik ze zal knippen.
– Ze moeten worden gevijld, dat doet Hanne wel.
– Oh, maar dat kan ik toch ook doen.
– Nee, jij bent van de schroeven en de spijkers.

OK, point taken!

Altijd al vindt ze mij soms te rigoureus.
Maar als zij uit bed moet worden geholpen, moet ik dat doen. Dat gaat, zoals gezegd, het makkelijkst als zij haar handen om mijn nek legt en ik haar voorzichtig op haar voeten zet. Het is een routine geworden. Ze houdt mij altijd steviger en langer vast dan nodig is om haar overeind te helpen. Het voelt als ons woordeloze afscheid en de samenvatting van de afgelopen dertig jaar.

Ik huil eigenlijk nooit. Ok, bij Spoorloos heb ik wel eens een vuiltje in m’n oog. Maar jullie ontzettend aardige en meelevende kaarten en berichten aan Linda voorlezen, gaat zelden in één keer.
Dit blog is, volgens de statistiek die je erbij krijgt, al meer dan 2000 keer bekeken.
Jullie aandacht en belangstelling zijn een ongelooflijke steun.

Het ziekenhuisbed zal morgen, dinsdag, worden bezorgd. Vandaag improviseren we met twee matrassen op elkaar een bed in de woonkamer. Ik koop een babyfoon met camera zodat ze ’s nachts niet zonder toezicht is. Dat werkt uitstekend. Ik zie haar twee etages lager liggen en hoor haar ademhalen. Ze hoeft mijn naam maar te noemen of ik ben wakker en kan zelfs op afstand vragen wat er is. Als ik midden in de nacht het volume iets wil verhogen, begint er in de woonkamer een slaapliedje te spelen. Linda kan er om lachen. Zo’n geavanceerde babyfoon hadden wij niet in 1989!
Dinsdagochtend 17 januari meldt Jolanda van de thuiszorg zich voor de intake. Terwijl ze met haar schrijfwerk bezig is, stopt er een vrachtauto van Medipoint voor de deur: Het Bed.
Twee grote mannen, vriendelijk maar, laten we zeggen, niet geschikt voor de balletacademie, brengen een hoop vrieskou mee en beginnen klossend allerlei onderdelen naar binnen te sjouwen. KLING – KLENG – KLONG,  met kabaal wordt het bed opgebouwd. Het is in no time gebeurd.
Met Jolanda spreken we af dat er op maandag-, woensdag- en vrijdagochtend iemand komt om te helpen Linda te verzorgen. Als blijkt dat er vaker en meer hulp nodig is, kan dat snel worden aangepast. Het bed is comfortabel, elektrisch verstelbaar en heeft een zogenaamde papegaai, een handgreep boven haar hoofd waaraan zij zich kan optrekken. Eigenlijk meer de zitstok dan de papegaai dus.
Het lukt Linda niet meer zelf op te staan van haar stoel of haar bed. Haar onder haar oksels tillen is pijnlijk. De eenvoudigste methode blijkt te zijn dat ze haar handen om mijn nek legt en dat ik haar zo overeind help.
Woensdag 18 januari belt ’s morgens een hijgende huisarts. Hij is lopend op weg naar zijn nascholing. Hij heeft iedereen in de groepspraktijk op de hoogte gebracht, dus ik kan gewoon bellen als dat nodig is. Ook heeft hij nagedacht over wat hij nog voor Linda kan doen. Het kan zijn dat door de dexamethason er te weinig kalium in haar bloed zit en dat zij daardoor verward raakt. Hij heeft al iemand besteld om bloed af te nemen.
Tja, wéér prikken, verdorie. Maar ja, als het moet dan moet het.
Inderdaad belt er even later een mevrouw met een soort grote koelbox aan. Eén minuut later gaat weer de bel. De oudere collega van de huisarts – die Linda en ik goed kennen en die zelfs vóór ons in dit huis heeft gewoond – meldt zich.
Ik leg hem uit wat de mevrouw met de koelbox komt doen. ‘Dat gaan we niet doen’ zegt hij resoluut. Dat heeft geen zin.’ De stuwband gaat weer los en de mevrouw vertrekt onverrichter zake. ‘Als we iets aan een te laag kaliumgehalte zouden willen doen’, legt hij uit, ‘dan moet ze aan het infuus of heel veel Cup-a-Soup gaan drinken. Dat moeten we haar niet meer aandoen.’
Hij gaat naast Linda zitten. ‘Hé, Peer!’ zegt ze. ‘Herken je Peer?’ Vraag ik.  ‘Ja natuurlijk, ik ben niet blind!’
Peer praat vriendelijk met ons. Hij windt er geen doekjes om. Er zijn geen behandelopties meer. Hij denkt aan weken, niet aan maanden. Hij raadt ons aan niet meer te proberen haar voldoende voedsel te laten drinken. ‘Niets hoeft meer Linda, niets moet.’ ‘Geef haar wat ze vraagt, maar dring niet aan. Het belangrijkste is dat ze pijnvrij en comfortabel is. Daar bestaan voldoende middelen voor’.
Dat ze niets meer hoeft, is een opluchting voor Linda. Eindelijk van die vreselijke Nutridrink af. Euthanasie komt ter sprake. De arts zal een voorbeeld van een wilsbeschikking sturen. Hij legt uit dat het tekenen van zo’n beschikking geen beslissing tot euthanasie is. Alleen dat als  euthanasie later wenselijk zou zijn, dat onmogelijk is zonder deze verklaring die zij bij haar volle verstand moet hebben getekend. Peer vertrekt en belooft vrijdag weer langs te komen.
Linda komt de dag door op twee tuitbekers yoghurt en veel ijswater.
Ik doe Jeroen in Brussel verslag en vraag hem morgen naar huis te komen.
’s Middags hebben wij nog een afspraak bij de oncoloog staan. Deze kijkt verwonderd als ik alleen blijk te zijn. Ik leg hem uit dat Linda niet meer in staat is naar het ziekenhuis te komen.
Na mijn relaas over de afgelopen week,  verbaast ook hij zich erover dat het zich allemaal zo veel sneller ontwikkelt dan was voorzien. In mijn telefoon staat de volgende afspraak met hem op 1 maart. Kun je nagaan.
We spreken nog wat over de medicijnen. Morgen hebben we eigenlijk ook nog een afspraak bij de neuroloog vanwege die oogzenuwtheorie van de oogarts een week geleden. De oncoloog zal die afspraak annuleren.
Donderdagochtend 19 januari belt men van de poli neurologie. De neuroloog wil mij toch graag spreken, desnoods telefonisch. Dit soort gesprekken voer ik liever onder vier ogen. Ik beloof dat ik op de oorspronkelijke afspraak zal verschijnen.
Het is een vriendelijk gesprek maar ik hoor niets nieuws. Ook hij is van mening dat de ontwikkelingen erg snel gaan. Ik heb het gevoel dat dit gesprek dient om het dossier te kunnen sluiten. Hij neemt de tijd. Het is misschien wel zo zorgvuldig.
Als ik thuiskom stopt net de postbode een stapeltje kaarten in de bus. ‘Is Linda jarig?’ vraagt ze vrolijk. ‘Hoe ken jij Linda dan?, vraag ik. ‘Nou, van de wereldwinkel, daar breng ik ook post en dan klets ik wel eens wat met haar. Daarom weet ik dat ze hier woont.’ ‘Nee, ze is heel erg ziek.’ Ze bloost van schrik en slaat haar hand aan haar mond. ‘Oh sorry, dat wist ik niet.’
‘Nee, dat kun je ook niet weten, dus je hoeft helemaal geen sorry te zeggen.’
‘Kan ik even binnenkomen om haar beterschap te wensen?’
‘Nee, dat is niet zo’n goed idee.’
‘Doe haar dan de groeten van Gea.’ Dat beloof ik.
’s Avonds ligt er een cadeautje in de brievenbus met een kaartje ‘Van harte beterschap, Gea’. Linda herkent het dichtbundeltje ‘Troost… is wat ik je wens’ dat in de wereldwinkel wordt verkocht. Lief van postbode Gea.
Ook deze nacht verloopt betrekkelijk rustig. Eén keer spugen en één keer naar de wc.
Het is fijn dat Linda nog steeds goed aanspreekbaar is – de afwezigheid van zondag heeft zich tot op heden deze week niet meer voorgedaan – , dat ze geen pijn heeft en dat haar nachten rustig zijn. Maar hemeltjelief, wat is ze dun en breekbaar geworden.
Vrijdag 20 januari is de tweede dag dat thuiszorg langskomt. Linda vindt het gedoe om in bed gewassen te worden en geeft er de voorkeur aan in de keuken bij de gootsteen te wassen; de badkamer is onbereikbaar op de eerste etage.  Ik zet van tevoren de oven aan en de ovendeur open om de keuken op een voor haar behaaglijke temperatuur te krijgen.
Linda zit net in haar stoel als huisarts Peer weer aanbelt. Hij gaat naast haar zitten en vraagt hoe het met haar gaat. Zoals ze al enkele dagen eerder tegen mij heeft gezegd, zegt ze dat ze er eigenlijk geen zin meer in heeft, dat ze het wel genoeg vindt zo en dat ze er klaar mee is. Er is geen hoop. Alleen maar ongemak.
Op Linda’s verzoek legt de huisarts uit hoe sedatie in z’n werk gaat.
Als hij is vertrokken, bespreek ik met Linda dat het tijd wordt afscheid te nemen van mensen van wie ze in persoon afscheid wil nemen nu ze daartoe nog in staat is. Ze ziet op tegen bezoek maar is het toch met mij eens. Omdat ik denk dat ik het niet droog houd als ik bel, app ik haar enige broer, haar enige tante – die haar als een dochter beschouwt – en haar drie nichten met de vraag of ze langs willen komen om afscheid te nemen. De nichten en tante komen in twee duo’s op zaterdag en zondag. Broer Paul komt meteen.
Tim, Jeroen, Hanne en ik laten broer en zus alleen.

Een traditie die Linda van haar moeder heeft overgenomen is het bakken van appelflappen met oudjaar. Toevallig is Jeroen al enkele jaren op oudejaarsdag bij z’n moeder in de appelflappenleer en kon hij, met mij als koksmaat, probleemloos deze traditie overnemen. Zoals zoveel mensen trek je om middernacht de bubbeltjeswijn open en geef je elkaar een, twee, drie zoenen en stel je voor er weer een mooi jaar van te gaan maken.
Dat krijgen we dit keer niet over onze lippen. We komen niet verder dan: ‘Hé, dit wordt een spannend jaar, dat is zeker.’

Er is inmiddels een zekere routine ontstaan ten aanzien van Linda’s dagindeling.  ’s Morgens om negen uur, in bed, radio aan en dan medicijnen, yoghurt en vervolgens Nutridrink. Om twaalf uur – met tegenzin – uit bed. Ik loop voor haar uit de trap af want ze is nogal wiebelig.
Ik help haar voor zover nodig met douchen en aankleden, en na geruime tijd zit zij op haar plek in de woonkamer. Tijd voor de volgende Nutridrink.
Ze luistert naar radio 1 maar dut en slaapt veel. Dat is een bijwerking van het morfine-achtige medicijn Oxycodon. Als zij niet dut of slaapt is zij helder, alert en tot een gewoon gesprek in staat.
’s Avonds eten we, dat wil zeggen iedereen behalve Linda, in de keuken omdat zij etensgeuren niet verdraagt. Ze gaat laat, na middernacht, naar bed.
De pijn is onder controle en haar overgeefaanvallen zijn minder frequent, hooguit een keer per dag. Haar situatie lijkt min of meer stabiel.

Van vijf weken weinig eten en bijna niet bewegen worden je spieren slap. Daarom hebben we een hometrainer in de woonkamer gezet waarop Linda elke dag probeert een beetje te peddelen. Daarnaast houden we zorgvuldig bij hoeveel kilocalorieën zij binnenkrijgt. Het moeten er minimaal 1500 zijn, en dat lukt – zij het niet altijd met genoegen – aardig de laatste tijd. Het komt ongeveer neer op drie flesjes Nutridrink aangelengd met volle melk, yoghurt, jus d’orange, tomatensoep en een gekookt ei, niet noodzakelijkerwijs in deze volgorde. Van normaal vast voedsel is in het geheel nog geen sprake.

Woensdag 4 januari vallen er ineens grote plukken van Linda’s haar uit. Nu hebben wij kappersspullen in huis omdat Linda een getalenteerd hobbykapster is die altijd zelf haar mannen knipte. (Ik ben in geen dertig jaar in een kapperszaak geweest. Mijn aanbod om als tegenprestatie haar haar te knippen, heeft ze altijd afgeslagen.) Linda heeft Tim, op zijn verzoek, ook het kappersmetier geleerd. Hij knipt Hanne en zijn broer. Bevreesd als hij is voor practical jokes houdt Tims vader zoons aanbod nog even in beraad.
Linda’s nuchtere conclusie is: ‘Waarom de kapper gebeld met deze know how in huis, zeker nu er aan de gewenste coupe weinig te verprutsen valt?’
En zo is het alsof we ineens een kersverse wereldkampioen darts in huis hebben, maar dan met een mutsje op. De pruik is voor officiële gelegenheden waarvan het bezoek aan de neuroloog volgende week de eerste is.

Ondertussen droogt de stroom lieve apps, berichten, mails, kaarten, brieven, bloemen & planten niet op. Het zijn zo veel attenties dat ik onmogelijk op elke apart kan reageren. Wees ervan overtuigd dat we ervan onder de indruk zijn en dat het helpt.

Het is alsof we ineens naast het leven staan geparkeerd. We proberen om te gaan met onze tegenslag door het allemaal niet te zwaar te maken. Vandaar de soms wat lichte toon van dit blog. Jullie hadden vast al begrepen dat ik deze stukjes aan Linda voorlees voordat ik ze op internet zet. De censuur heeft nog niet hoeven ingrijpen.

Heel veel dank lieve familie, vrienden, kennissen, collega’s …
Wij kunnen een klein tuincentrum beginnen met alle bloemen, bloembollen, bloemstukken en planten. De enorme hoeveelheid kaarten en meelevende berichten is overweldigend.
We zijn er stil van!

Vrijdag 23 december
‘Wilt u het masker meenemen? Wij gooien het anders weg.’ ‘Geef maar mee’ zegt Linda.
Zo hebben we nu dus een ietwat luguber Silence of the Lambsmasker in huis. We hebben nog ergens in de kelder een verkleedkist staan.
Ook de laatste bestralingsbehandeling gaat goed.
De radiotherapeut vraagt mij in de wachtruimte te wachten. OK, doe ik. Mij is enkele dagen geleden gevraagd om bij de behandeling te blijven en nu moet ik opeens weg. Ik mag weer binnenkomen als de bestraling klaar is. Met de therapeut rijd ik Linda’s bed weer naar buiten en ik vraag waarom ik nu ineens weg moest terwijl mij eerder was verzocht te blijven.
Blijkt dat hij een stagiair die iets verkeerd had gedaan een reprimande moest geven en dat wilde hij niet doen in mijn aanwezigheid. Kan ik inkomen.
Ik heb vorige week Linda haar pruik laten opfrissen bij haar speciale kapper en gevraagd of ze ook thuis knippen.
Als haar haar zou beginnen uit te vallen, wil Linda het er in één keer af hebben en het niet bij plukjes van het doucheputje moeten rapen. Het is geen probleem.
De dag is geslaagd als Linda een goede nacht heeft gehad en de dag zonder pijn doorkomt.
Ze doet niet veel. Bijna niets eigenlijk. Ze zit in haar stoel of gaat op de bank liggen. Ze luistert graag naar de radio. Haar eetlust is nog steeds nagenoeg afwezig. De dingen die ze lekker vindt, hebben heel weinig voedingswaarde. Schijfjes komkommer, stukjes watermeloen. Drie flesjes Nutridrink per dag is het maximum dat ze naar binnen krijgt. Gelukkig blijft ze min of meer op een stabiel gewicht: 55 kg.
Een zorg is dat ze heel slecht ziet. Zo slecht dat ze niet kan lezen, tv-kijken of haar I-pad gebruiken. Zij denkt dat het komt doordat ze is opgehouden met haar harde lenzen. De opticien heeft haar ooit verteld dat harde lenzen je oogbol vervormen en dat het zes weken duurt voordat er een betrouwbare oogmeting kan worden gedaan. Ik hoop dat ze gelijk heeft en dat het niet een gevolg is van de kwaal of een bijwerking van de medicijnen.
Het is een vraag voor de oncoloog die woensdag op het programma staat.
Zaterdag 24 december familieberaad over het kerstdiner. Linda vindt het prima als wij gewoon met ons vieren gaan ‘kerstdineren’ terwijl zij in de woonkamer in haar stoel zit.
‘Ja mam’, roept Tim, ‘Plakken we gezellig wat kerststerretjes op je flesje Nutridrink.’
Het voorstel van Linda wordt verworpen. We maken een soort buffet met allemaal kleine gerechtjes.
Ook moet op eerste kerstdag nog sinterklaas worden gevierd. Dat is er op 10 december niet van gekomen. Ik pak naast Linda de cadeaus in die zij een maand geleden heeft gekocht. Tim en Jeroen nemen het dichtwerk van haar over.
De sinterklaaskerst is  gezellig rommelig. Linda heeft geen pijn. Wel moet zij nog steeds, ondanks anti-braakmedicijnen, overgeven op een lege maag. Zelf vindt zij dit kokhalzen niet eens zo onprettig. Wij raken eraan gewend. Ze controleert voortdurend of het teiltje wel in de buurt is.
Op tweede kerstdag gaat Hanne naar Terschelling met haar moeder en zus zoals zij elk jaar doen. Wij spelen Triviant, Linda doet mee vanonder haar deken op de bank.
Woensdag 28 december naar de oncoloog.
‘Ik hoopte u nooit meer te zien’ is het eerste wat ze zegt, ‘ja, in het café.’ De oncoloog begrijpt het. ‘Ik wil geen prognoses horen. Het is net als de verhalen die mensen willen vertellen over kennissen die ook kanker hadden. Ik wil ze gewoon niet horen.’
De oncoloog begrijpt dit ook.
We hebben een uitgebreid gesprek over hoe Linda zich voelt, over nog komende onderzoeken, aanpassingen in het medicijnenschema etc. Hoewel ze er aanvankelijk tegenop zag, vindt Linda het een prettig gesprek en is ze blij dat we het niet hebben afgezegd.

Donderdag belt er een man van de Nutridrinkflesjes. Hij wil Linda spreken om te weten hoe de flesjes bevallen en of zij misschien andere smaken wil. Mij doet hij het voorstel om voor oudjaar een nieuwe levering te doen. Strak plan.

– Dan wens ik u en uw vrouw voor straks een prettig uiteinde mijnheer!
– Dank u wel, insgelijks.

Humor ligt op straat!

Donderdag 24 november voelt Linda zich niet lekker en klaagt dat ze al enige tijd zo weinig eetlust heeft. Dit is de eerste dag dat zij haar warme maaltijd overslaat.
Vrijdag 25 november schrijft de huisarts maagbeschermingspillen voor.
In het weekend krijgt zij last van hevige pijn in het achterhoofd-nekgebied. Aanvallen van tintelende armen en veel overgeven met een lege maag. Paracetamol helpt niet
De weekendarts schrijft een wat zwaardere pijnstiller voor, ook die helpt niet. Zij blijft deze aanvallen houden.
Ze drinkt zo weinig dat uitdroging haast onvermijdelijk is. Na overleg met de huisarts wordt zij maandag 28 november opgenomen en krijgt meteen via een infuus veel vocht toegediend.
Op grond van haar klachten en van haar ziektegeschiedenis wordt er een gastroscopie (maagonderzoek) verricht en een  CT-scan van haar romp gemaakt.
Het maagonderzoek levert niets op. Het wachten op de uitslag van de CT-scan is spannend.
Die uitslag is gelukkig gunstig, geen uitzaaiingen… pfff.
Voor beide onderzoeken moest zij nuchter blijven, tijdens deze 2½ dag heeft zij dan ook nagenoeg niets gegeten. Zij voelt zich beter omdat haar vochtbalans weer in orde is, maar de hoofdpijnaanvallen komen snel weer terug.
Donderdag 1 december voelt zij zich uiterst beroerd en komt haar bed niet uit. Ze moet weer voortdurend overgeven en heeft erge last van die hoofdpijnaanvallen.
Vrijdag 2 december ga ik met haar naar de huisarts. Ze is zo beroerd dat ze in de spreekkamer vraagt of ze kan gaan liggen.  De huisarts staat voor een raadsel en stelt voor als volgende stap een neuroloog te raadplegen. Hij stelt voor om te proberen Linda flesjes Nutridrink – een speciaal medicinaal drankje met veel voedingstoffen bij een klein volume – te laten gebruiken om niet te veel af te vallen. Ze heeft al bijna een week niet of nauwelijks gegeten. Ook die flesjes gaan uiterst moeizaam naar binnen.
Zaterdag, zondag en maandag verandert het beeld niet. Ze doet erg haar best voldoende te drinken en probeert dapper drie flesjes Nutridrink per dag weg te werken. De hoofdpijn- en overgeefaanvallen blijven.
Dinsdagmorgen 6 december naar de neuroloog. Ook daar wil ze meteen liggen. De neuroloog hoort het verhaal aan en doet standaard neurologische reflextestjes. Ogen dicht en neus aanraken, vinger volgen met de ogen, hamertje op de knie etc. en vindt op het eerste gezicht geen neurologische bijzonderheden.
Zij stelt een MRI van het hoofd voor. Dat kan poliklinisch maar wij vinden dat zij moet worden opgenomen. Dat gebeurt.
Ze wil geen bezoek omdat ze ertegen opziet om veel te praten.
Woensdag 7 december wordt er een MRI-scan van haar hoofd gemaakt en wordt er met een lumbaalpunctie wat hersenvocht afgenomen.
Donderdag 8 december tijdens het bezoekuur wordt mij gevraagd de volgende dag om 15.00 uur aanwezig te zijn omdat de uitslag van het onderzoek dan met ons zal worden besproken.
Ik ben die donderdagavond nog niet thuis of Linda belt om te zeggen dat er een arts aan haar bed verscheen om te zeggen dat de MRI laat zien dat haar hersenvliezen geïrriteerd zijn. Men denkt aan hersenvliesontsteking maar doet ook oncologisch onderzoek.
Op vrijdag 9 december wordt ons verteld dat er in het hersenvocht kwaadaardige cellen zijn waargenomen. Dit is uiteraard heel slecht nieuws dat op een of andere manier voor ons onwerkelijk blijft.
Maandag 12 december hebben we een afspraak bij de radioloog. Die heeft meer slecht nieuws: deze kwaadaardige cellen zijn van  hetzelfde type als de borstkankercellen van vijf jaar geleden. Het is een uitzaaiing van toen en is helaas ongeneeslijk.
Vijf bestralingen van de hersenen kort na elkaar zijn nodig om het proces te vertragen. Het verloop van de ziekte is ongewis.
De volgende dag, dinsdag 13 december wordt een CT-scan van Linda’s hoofd gemaakt om het bestralingsgebied exact te bepalen en wordt een masker gemaakt dat haar hoofd moet fixeren tijdens de behandelingen.
Er zijn geen redenen meer om haar langer in het ziekenhuis opgenomen te houden.
Ik haal haar donderdagmiddag 15 december op. Gelukkig heb ik de splinternieuwe luxe elektrisch regelbare zeer gemakkelijke stoel van  mijn zus Maria mogen lenen.
(Eigenlijk kwam ik alleen bij haar kijken of zo’n stoel geschikt zou zijn voor Linda; voor ik het wist lag hij al in m’n auto.)
Het beeld is nog steeds dat Linda zich het prettigst voelt als ze horizontaal is. Ze moet nog regelmatig overgeven. De hoofd- en nekpijn is enigszins onder controle met medicijnen maar speelt vooral ’s nachts nog wel eens op.
Vrijdagmorgen 16 december de eerste bestraling. Erg prettig is dat er een aparte kleine parkeerplaats is achter het ziekenhuis voor patiënten die radiotherapie krijgen. Ze hoeft zo maar enkele tientallen meters te lopen
Bij binnenkomst vraagt ze meteen of ze kan liggen.
De bestraling duurt heel kort, minder dan een minuut. Ze heeft een masker dat strak om haar hoofd en gezicht zit en reikt tot voorbij de sleutelbeenderen met alleen een uitsparing voor de neus. Het masker zit vastgeklikt aan de bestralingstafel zodat haar hoofd geen millimeter kan bewegen. Terwijl het masker nog vastzit, moet ze weer overgeven en raakt enigszins in paniek. Ze wordt snel ‘bevrijd’.
Ze wil nog een kwartiertje  bijkomen op een bed. Men vraagt nog of ze niet liever weer wordt opgenomen. Haar  ‘Neeee!’ is heel hartgrondig.
Dan in een rolstoel naar de auto.
In de auto kletsen we wat. Ze moppert over de voelbare  hobbels die zijn aangebracht in het wegdek van de Beatrixlaan.
Ik parkeer de auto voor ons huis, haal enkele dingen van haar schoot die mee naar binnen moeten, loop om en doe haar portier open. Het valt mij op dat haar veiligheidsgordel nog vast zit.
Ik zeg:  ‘Hé Lindje je gordel zit nog vast.‘ Ik buig me in de auto om haar riem los te maken en zie dan dat haar ogen helemaal zijn weggedraaid en dat spuugbelletjes op haar lippen borrelen.
Ik schrik me het apelazerus. Ik roep haar aan, tik haar op de wang. Ze mompelt onverstaanbare klanken. Voetgangers blijven staan. Ik bel ogenblikkelijk 112 en vraag een omstander aan te bellen zodat Tim weet dat we voor de deur crisis hebben.
Als de ambulance komt is ze weer enigszins bij kennis. Ze wordt in de ambulance onderzocht en het ambulancepersoneel vindt geen verontrustende waarden onder de dingen die zij kunnen meten.
Linda, inmiddels weer helemaal bij,  wil absoluut niet terug naar het ziekenhuis. Overleg met de (vervanger-)huisarts volgt. Die vindt het ook OK dat ze thuis blijft. Zij zal langskomen.
Als ze komt, begint ze met zich te verontschuldigen dat men in de huisartsenpraktijk niet op hoogte was van alle recente ontwikkelingen. Waar ik dacht dat de huisarts het dossier ongeveer kan meelezen, blijkt het weken te kunnen duren voordat deze op de hoogte wordt gesteld van wat er in het ziekenhuis gebeurt. (Ten aanzien van communicatie in de zorg val je van de ene verbazing in de andere.)
Ze is daarna weer rustig en aanspreekbaar. De huisarts vermoedt dat ze in de auto is flauwgevallen .
Ze werkt weer haar Nutridrink aangelengd met volle melk naar binnen, haar medicijnen en een enkel boterhammetje.
Er moeten de komende week nog vier bestralingen volgen, tenzij zij zich er niet toe in staat voelt.
‘s Nachts hoofdpijn en spugen. Als ze net rechtop zittend een slokje water heeft genomen, krijgt ze starre vissenogen en reageert niet op mijn vragen. Dit duurt 10 seconden. Ze ontkent daarna dat ze even weg was. De volgende dag heeft ze nog een keer zo’n ‘absence’.

Maandag 19 december. Men vraagt Linda of ze wil dat ik meekom naar de behandelkamer omdat dat haar misschien rustiger houdt. Dat wil ze. Dat masker, het enorme bestralingsapparaat, de lasermarkeringen maken dat het een sciencefictionscène lijkt. De bestraling gaat snel en Linda is er rustig onder en tevreden over.
Tegen het personeel zeg ik nog iets over de ‘absences’ na de vorige keer.
‘Ho! Dat moet de radioloog weten.’ Die zegt: ‘Dat is niet mijn afdeling, dat moet de neuroloog weten.’ De neuroloog zegt: ‘Dat moet worden onderzocht, breng haar naar de spoedeisende hulp.’
Iedereen druk, druk, druk, druk. We houden de spoedeisendehulpstandaardhandelingen (3 x woordwaarde) als infuus zetten, bloed afnemen, aansluiten aan eeg-monitor tegen.
Na lang wachten komt een onhandige coassistent neurologie de bekende testjes doen. Ogen dicht, vinger naar neus etc.
Na weer lang wachten komt het oordeel van  neuroloog in de vorm van een recept voor een anti-epilepticum. Het was waarschijnlijk een epileptische aanval.
Vier uur later dan gepland zijn we thuis. De apothekersassistente waarschuwt dat je van dit middel hoofdpijn kunt krijgen. Ja hallo, die heeft ze al en proberen we met veel  middelen te beperken.
Na veel wikken en wegen en advies inwinnen neemt ze er één in (naast alle andere uiteraard.)
Die nacht is de hoofdpijn aanhoudend en ondraaglijk.
De volgende dag, dinsdag 20 december, als de hevige hoofdpijn blijft, bel ik de afdeling radiotherapie om te zeggen dat de bestraling vandaag niet kan doorgaan.  ’s Middags, als de pijn maar niet zakt, bel ik de huisarts en zeg dat dit zo niet langer gaat. Na overleg met de neuroloog schrijft ze morfine voor. Dat helpt.  De hoofdpijn verdwijnt geheel. Dat is een hele opluchting.
Woensdag 21 en donderdag 22 december gaan de bestralingen probleemloos. Wel is het naar het ziekenhuis gaan tamelijk belastend voor haar.
Vrijdag 23 december volgt de laatste bestraling. Daarnaast staan er nog gesprekken gepland met de oncoloog en de neuroloog.

Linda is momenteel tot weinig in staat. We hopen dat ze langzamerhand meer gaat eten en wat aansterkt zodat ze meer kan dan in een stoel zitten of op de bank liggen.
Alles gaat moeizaam en probeer ik voor elkaar te krijgen met zachte dwang: het naar binnen werken van de vele medicijnen, van vloeibaar voedsel, uit bed komen, douchen, aankleden etc. Het is een onderneming haar ’s morgens om 11.30 uur in het ziekenhuis te krijgen. Tim en zijn vriendin Hanne  wonen tijdelijk bij ons en zijn een grote steun en troost voor Linda.

Ze zegt dat ze vooral geen sombere stemming in huis wil, dat ze heel blij is dat ze bij ons is. Gelukkig  kunnen we te midden van ons verdriet ook gewoon doen en soms domme grappen maken.
Ze vindt het tot nu toe heel lastig om contact te hebben met anderen dan mij, Jeroen, Tim en Hanne. Ik vermoed dat ze zeer opziet tegen ontstelde gezichten, de vraag  ‘hoe gaat het nu met je?’ en de emoties die het zien van familie, vrienden en bekenden ongetwijfeld teweeg zal brengen.
Misschien dat ze op een gegeven moment zelf een bijdrage wil schrijven/dicteren voor dit blog.