Donderdag 24 november voelt Linda zich niet lekker en klaagt dat ze al enige tijd zo weinig eetlust heeft. Dit is de eerste dag dat zij haar warme maaltijd overslaat.
Vrijdag 25 november schrijft de huisarts maagbeschermingspillen voor.
In het weekend krijgt zij last van hevige pijn in het achterhoofd-nekgebied. Aanvallen van tintelende armen en veel overgeven met een lege maag. Paracetamol helpt niet
De weekendarts schrijft een wat zwaardere pijnstiller voor, ook die helpt niet. Zij blijft deze aanvallen houden.
Ze drinkt zo weinig dat uitdroging haast onvermijdelijk is. Na overleg met de huisarts wordt zij maandag 28 november opgenomen en krijgt meteen via een infuus veel vocht toegediend.
Op grond van haar klachten en van haar ziektegeschiedenis wordt er een gastroscopie (maagonderzoek) verricht en een CT-scan van haar romp gemaakt.
Het maagonderzoek levert niets op. Het wachten op de uitslag van de CT-scan is spannend.
Die uitslag is gelukkig gunstig, geen uitzaaiingen… pfff.
Voor beide onderzoeken moest zij nuchter blijven, tijdens deze 2½ dag heeft zij dan ook nagenoeg niets gegeten. Zij voelt zich beter omdat haar vochtbalans weer in orde is, maar de hoofdpijnaanvallen komen snel weer terug.
Donderdag 1 december voelt zij zich uiterst beroerd en komt haar bed niet uit. Ze moet weer voortdurend overgeven en heeft erge last van die hoofdpijnaanvallen.
Vrijdag 2 december ga ik met haar naar de huisarts. Ze is zo beroerd dat ze in de spreekkamer vraagt of ze kan gaan liggen. De huisarts staat voor een raadsel en stelt voor als volgende stap een neuroloog te raadplegen. Hij stelt voor om te proberen Linda flesjes Nutridrink – een speciaal medicinaal drankje met veel voedingstoffen bij een klein volume – te laten gebruiken om niet te veel af te vallen. Ze heeft al bijna een week niet of nauwelijks gegeten. Ook die flesjes gaan uiterst moeizaam naar binnen.
Zaterdag, zondag en maandag verandert het beeld niet. Ze doet erg haar best voldoende te drinken en probeert dapper drie flesjes Nutridrink per dag weg te werken. De hoofdpijn- en overgeefaanvallen blijven.
Dinsdagmorgen 6 december naar de neuroloog. Ook daar wil ze meteen liggen. De neuroloog hoort het verhaal aan en doet standaard neurologische reflextestjes. Ogen dicht en neus aanraken, vinger volgen met de ogen, hamertje op de knie etc. en vindt op het eerste gezicht geen neurologische bijzonderheden.
Zij stelt een MRI van het hoofd voor. Dat kan poliklinisch maar wij vinden dat zij moet worden opgenomen. Dat gebeurt.
Ze wil geen bezoek omdat ze ertegen opziet om veel te praten.
Woensdag 7 december wordt er een MRI-scan van haar hoofd gemaakt en wordt er met een lumbaalpunctie wat hersenvocht afgenomen.
Donderdag 8 december tijdens het bezoekuur wordt mij gevraagd de volgende dag om 15.00 uur aanwezig te zijn omdat de uitslag van het onderzoek dan met ons zal worden besproken.
Ik ben die donderdagavond nog niet thuis of Linda belt om te zeggen dat er een arts aan haar bed verscheen om te zeggen dat de MRI laat zien dat haar hersenvliezen geïrriteerd zijn. Men denkt aan hersenvliesontsteking maar doet ook oncologisch onderzoek.
Op vrijdag 9 december wordt ons verteld dat er in het hersenvocht kwaadaardige cellen zijn waargenomen. Dit is uiteraard heel slecht nieuws dat op een of andere manier voor ons onwerkelijk blijft.
Maandag 12 december hebben we een afspraak bij de radioloog. Die heeft meer slecht nieuws: deze kwaadaardige cellen zijn van hetzelfde type als de borstkankercellen van vijf jaar geleden. Het is een uitzaaiing van toen en is helaas ongeneeslijk.
Vijf bestralingen van de hersenen kort na elkaar zijn nodig om het proces te vertragen. Het verloop van de ziekte is ongewis.
De volgende dag, dinsdag 13 december wordt een CT-scan van Linda’s hoofd gemaakt om het bestralingsgebied exact te bepalen en wordt een masker gemaakt dat haar hoofd moet fixeren tijdens de behandelingen.
Er zijn geen redenen meer om haar langer in het ziekenhuis opgenomen te houden.
Ik haal haar donderdagmiddag 15 december op. Gelukkig heb ik de splinternieuwe luxe elektrisch regelbare zeer gemakkelijke stoel van mijn zus Maria mogen lenen.
(Eigenlijk kwam ik alleen bij haar kijken of zo’n stoel geschikt zou zijn voor Linda; voor ik het wist lag hij al in m’n auto.)
Het beeld is nog steeds dat Linda zich het prettigst voelt als ze horizontaal is. Ze moet nog regelmatig overgeven. De hoofd- en nekpijn is enigszins onder controle met medicijnen maar speelt vooral ’s nachts nog wel eens op.
Vrijdagmorgen 16 december de eerste bestraling. Erg prettig is dat er een aparte kleine parkeerplaats is achter het ziekenhuis voor patiënten die radiotherapie krijgen. Ze hoeft zo maar enkele tientallen meters te lopen
Bij binnenkomst vraagt ze meteen of ze kan liggen.
De bestraling duurt heel kort, minder dan een minuut. Ze heeft een masker dat strak om haar hoofd en gezicht zit en reikt tot voorbij de sleutelbeenderen met alleen een uitsparing voor de neus. Het masker zit vastgeklikt aan de bestralingstafel zodat haar hoofd geen millimeter kan bewegen. Terwijl het masker nog vastzit, moet ze weer overgeven en raakt enigszins in paniek. Ze wordt snel ‘bevrijd’.
Ze wil nog een kwartiertje bijkomen op een bed. Men vraagt nog of ze niet liever weer wordt opgenomen. Haar ‘Neeee!’ is heel hartgrondig.
Dan in een rolstoel naar de auto.
In de auto kletsen we wat. Ze moppert over de voelbare hobbels die zijn aangebracht in het wegdek van de Beatrixlaan.
Ik parkeer de auto voor ons huis, haal enkele dingen van haar schoot die mee naar binnen moeten, loop om en doe haar portier open. Het valt mij op dat haar veiligheidsgordel nog vast zit.
Ik zeg: ‘Hé Lindje je gordel zit nog vast.‘ Ik buig me in de auto om haar riem los te maken en zie dan dat haar ogen helemaal zijn weggedraaid en dat spuugbelletjes op haar lippen borrelen.
Ik schrik me het apelazerus. Ik roep haar aan, tik haar op de wang. Ze mompelt onverstaanbare klanken. Voetgangers blijven staan. Ik bel ogenblikkelijk 112 en vraag een omstander aan te bellen zodat Tim weet dat we voor de deur crisis hebben.
Als de ambulance komt is ze weer enigszins bij kennis. Ze wordt in de ambulance onderzocht en het ambulancepersoneel vindt geen verontrustende waarden onder de dingen die zij kunnen meten.
Linda, inmiddels weer helemaal bij, wil absoluut niet terug naar het ziekenhuis. Overleg met de (vervanger-)huisarts volgt. Die vindt het ook OK dat ze thuis blijft. Zij zal langskomen.
Als ze komt, begint ze met zich te verontschuldigen dat men in de huisartsenpraktijk niet op hoogte was van alle recente ontwikkelingen. Waar ik dacht dat de huisarts het dossier ongeveer kan meelezen, blijkt het weken te kunnen duren voordat deze op de hoogte wordt gesteld van wat er in het ziekenhuis gebeurt. (Ten aanzien van communicatie in de zorg val je van de ene verbazing in de andere.)
Ze is daarna weer rustig en aanspreekbaar. De huisarts vermoedt dat ze in de auto is flauwgevallen .
Ze werkt weer haar Nutridrink aangelengd met volle melk naar binnen, haar medicijnen en een enkel boterhammetje.
Er moeten de komende week nog vier bestralingen volgen, tenzij zij zich er niet toe in staat voelt.
‘s Nachts hoofdpijn en spugen. Als ze net rechtop zittend een slokje water heeft genomen, krijgt ze starre vissenogen en reageert niet op mijn vragen. Dit duurt 10 seconden. Ze ontkent daarna dat ze even weg was. De volgende dag heeft ze nog een keer zo’n ‘absence’.
Maandag 19 december. Men vraagt Linda of ze wil dat ik meekom naar de behandelkamer omdat dat haar misschien rustiger houdt. Dat wil ze. Dat masker, het enorme bestralingsapparaat, de lasermarkeringen maken dat het een sciencefictionscène lijkt. De bestraling gaat snel en Linda is er rustig onder en tevreden over.
Tegen het personeel zeg ik nog iets over de ‘absences’ na de vorige keer.
‘Ho! Dat moet de radioloog weten.’ Die zegt: ‘Dat is niet mijn afdeling, dat moet de neuroloog weten.’ De neuroloog zegt: ‘Dat moet worden onderzocht, breng haar naar de spoedeisende hulp.’
Iedereen druk, druk, druk, druk. We houden de spoedeisendehulpstandaardhandelingen (3 x woordwaarde) als infuus zetten, bloed afnemen, aansluiten aan eeg-monitor tegen.
Na lang wachten komt een onhandige coassistent neurologie de bekende testjes doen. Ogen dicht, vinger naar neus etc.
Na weer lang wachten komt het oordeel van neuroloog in de vorm van een recept voor een anti-epilepticum. Het was waarschijnlijk een epileptische aanval.
Vier uur later dan gepland zijn we thuis. De apothekersassistente waarschuwt dat je van dit middel hoofdpijn kunt krijgen. Ja hallo, die heeft ze al en proberen we met veel middelen te beperken.
Na veel wikken en wegen en advies inwinnen neemt ze er één in (naast alle andere uiteraard.)
Die nacht is de hoofdpijn aanhoudend en ondraaglijk.
De volgende dag, dinsdag 20 december, als de hevige hoofdpijn blijft, bel ik de afdeling radiotherapie om te zeggen dat de bestraling vandaag niet kan doorgaan. ’s Middags, als de pijn maar niet zakt, bel ik de huisarts en zeg dat dit zo niet langer gaat. Na overleg met de neuroloog schrijft ze morfine voor. Dat helpt. De hoofdpijn verdwijnt geheel. Dat is een hele opluchting.
Woensdag 21 en donderdag 22 december gaan de bestralingen probleemloos. Wel is het naar het ziekenhuis gaan tamelijk belastend voor haar.
Vrijdag 23 december volgt de laatste bestraling. Daarnaast staan er nog gesprekken gepland met de oncoloog en de neuroloog.
Linda is momenteel tot weinig in staat. We hopen dat ze langzamerhand meer gaat eten en wat aansterkt zodat ze meer kan dan in een stoel zitten of op de bank liggen.
Alles gaat moeizaam en probeer ik voor elkaar te krijgen met zachte dwang: het naar binnen werken van de vele medicijnen, van vloeibaar voedsel, uit bed komen, douchen, aankleden etc. Het is een onderneming haar ’s morgens om 11.30 uur in het ziekenhuis te krijgen. Tim en zijn vriendin Hanne wonen tijdelijk bij ons en zijn een grote steun en troost voor Linda.
Ze zegt dat ze vooral geen sombere stemming in huis wil, dat ze heel blij is dat ze bij ons is. Gelukkig kunnen we te midden van ons verdriet ook gewoon doen en soms domme grappen maken.
Ze vindt het tot nu toe heel lastig om contact te hebben met anderen dan mij, Jeroen, Tim en Hanne. Ik vermoed dat ze zeer opziet tegen ontstelde gezichten, de vraag ‘hoe gaat het nu met je?’ en de emoties die het zien van familie, vrienden en bekenden ongetwijfeld teweeg zal brengen.
Misschien dat ze op een gegeven moment zelf een bijdrage wil schrijven/dicteren voor dit blog.