Manon is lid  van een clubje lotgenoten waarvan Linda ook deel uitmaakt. Zij is opticien bij onze plaatselijke brillenwinkel.
Donderdag 5 januari vraagt Linda mij haar via What’s App te vragen om te bellen. Ze wil bevestiging van haar idee dat het ophouden met dragen van harde lenzen de oorzaak is van haar slechte zicht. Manon stelt voor dat wij langskomen om de nu nodige brilsterkte te meten.
Dat gebeurt op maandag 9 januari.  Met de gemeten benodigde sterkte in het apparaat, herkent Linda geen enkele van de getoonde letters. Zelfs de grootste, een beeldvullende K, herkent ze nauwelijks. Manon is zeer begaan met haar ‘clubgenote’. Ze zet de gemeten waarden en haar bevindingen op papier.
We hebben een afspraak bij de neuroloog op donderdag 12 januari. Jeroen brengt ons naar het ziekenhuis zodat hij ons bij de ziekenhuisingang kan afzetten. Alle leenrolstoelen zijn in gebruik. Voetje voor voetje schuifelen we naar de afdeling neurologie. Tot onze verbazing worden we exact op tijd binnengeroepen. De neuroloog hoort aan hoe het Linda vergaat. Linda is weer wat afgevallen en hij vindt de 1700 à 1800 kcal. waar wij blij mee zijn te weinig. Vanwege haar gebrekkige zicht en de bevindingen van Manon stelt hij voor een spoedafspraak bij een oogarts te regelen. Na enig telefoneren kan dat deze middag om drie uur. Doordat Linda ook meldt dat ze een blaasontsteking vermoedt, moeten bloed en urine ook worden onderzocht.
Als ik met Linda aan mijn arm de kamer verlaat, begeven haar benen het opeens en moet ze zich vastklampen aan de deurpost. Baliepersoneel en de neuroloog schieten te hulp ten overstaan van een volle wachtruimte. Er wordt snel een stoel gehaald.
Het is twaalf uur. Ik vraag haar of we naar huis zullen gaan en later terugkomen of zullen wachten in het ziekenhuis. Geen twijfel: we wachten. Misschien kan ze ergens liggen, vraag ik de baliemedewerkster die onze verdere afspraken en recepten aan het printen is.  Niet hier. Misschien bij de poli oogheelkunde. Ze belt. De afspraak kan naar twee uur.  Maar er is geen bed. Ik weet dat er in de centrale hal veel banken staan en stel voor daar eventueel gebruik van de maken. De medewerkster belt iemand om een rolstoel te brengen.
Bij de afdeling bloedafname vraag ik aan het meisje dat al klaar zit met haar bloedprikspullen of een vingerprikje volstaat of dat er een buisje bloed moet worden afgenomen en leg weer uit dat Linda’s rechterarm verboden is en haar linkerarm berucht moeilijk aanprikbaar.  Buisje! Maar ik haal er even iemand bij, zegt ze. Er komt een wat oudere verpleegster.
Waar wij gewend zijn dat met de blauwe plekken op Linda’s linkerarm ook de pareltjes zweet op het voorhoofd van de bloedafnemer verschijnen terwijl deze steeds nieuwe naalden pakt, voelt deze dame even met haar wijsvinger en drijft trefzeker de naald pijnloos in een onzichtbare ader. Twee buisjes bloed, geen enkel probleem.
We steken onze bewondering niet onder stoelen of banken. Ze heet Lenie. Waar was je al die tijd Lenie?
In de hal vindt Linda de rolstoel prima zitten en hoeft ze niet te liggen.
Om de tijd te verdrijven stel ik haar voor dat ze iets inspreekt in mijn telefoon wat we misschien  aan dit blog kunnen toevoegen. Ze vindt het een goed idee. Ze is net al vertellend op dreef als er een schoonmaker met een stofzuiger aankomt. Het lijkt een sketch: ik met mijn knieën tegen m’n kin om de stofzuiger doorgang te verlenen, Linda die ijzerenheinig doorpraat in de telefoon en de schoonmaker die alleen aandacht heeft voor de vloerbedekking. [Luister naar Linda] (Niet schrikken, je opent een website)

De assistente van de oogarts doet exact wat Manon op maandag heeft gedaan. Nu ziet ze de beeldvullende K helemaal niet en zakt ze voor de hoeveel-vingers-steek-ik-op-test.
De oogarts blijkt ook lotgenote en toont warme meelevendheid met Linda’s toestand. Linda’s ogen blijken prima in orde. Er zijn twee mogelijke oorzaken van haar dramatisch gedaalde gezichtsvermogen. Het kan zijn dat door de bestralingen er een zwelling is opgetreden naast de oogzenuwen. Het kan ook zijn dat de uitzaaiing het hersengebied dat visuele informatie verwerkt, heeft aangedaan. Dat gebied bevindt zich in het achterhoofd waar de MRI irritatie van de hersenvliezen liet zien.
De oogarts stelt voor de dexamethason – die zwelling na bestraling tegengaat en die we juist aan het afbouwen zijn – weer te verhogen. Dat zou binnen een week verbetering moeten geven als de oogzenuwhypothese de juiste is.
Op vrijdag 13 januari komt de huisarts onaangekondigd langs. We doen ons relaas van het ziekenhuisbezoek van donderdag. Omdat ik vaker aan het woord ben dan Linda, wil hij zeker weten dat Linda zich niet gepasseerd voelt door mij. Ze verzekert hem dat ze het mij echt wel laat weten als iets haar niet bevalt. Gelukkig maar. Hij schrijft voor noodgevallen nog een zeer direct werkende pijnbestrijder in de vorm van een neusspray voor.
Jeroen is terug naar Brussel waar hij woont en studeert.

Zaterdag 14 januari voelt Linda zich misselijk en wil ze voornamelijk op de bank liggen. Ze eet (drinkt, nog steeds gaat bijna al haar voedsel door een rietje) veel te weinig. Nieuw is dat ze ook verward is. Soms wil ze iets zeggen maar kan ze de woorden niet vinden en geeft het dan maar op. Het verontrust ons zeer.
’s Nachts is ze tamelijk onrustig. Ze blijft maar kleine slokjes nemen uit het waterflesje naast haar bed. Ze doet de routinehandelingen van dopje eraf, slokje nemen, dopje erop, flesje neerzetten maar vergeet het flesje los te laten. Het vasthouden van het flesje zet de cyclus kennelijk weer in gang: dopje eraf, slokje nemen, dopje erop etc. tot ik zeg ‘laat het flesje maar los.’  Steeds als ze iets drinkt, help ik haar het flesje terug te zetten.
Zondag 15 januari, als ze helemaal aangekleed is, omhels ik haar even.
‘Kutzooi’, zegt ze heel on-Linda.
Ik had het niet beter kunnen zeggen.

Ze zit de hele dag in haar stoel te dutten maar is wel aanspreekbaar. Haar genoeg te laten eten wordt steeds moeilijker. Ze moet drie, liefst vier flesjes Nutridrink per dag hebben. Het worden er niet meer dan twee vandaag.
’s Avonds ligt ze op de bank. Op een gegeven moment gaat ze rechtop zitten. Ze is moeilijk aanspreekbaar, mompelt onverstaanbare dingen. Het is tijd voor haar medicijnen maar het is niet mogelijk haar die te laten innemen. Met heel veel geduld lukt het om haar het belangrijkste, gelukkig heel kleine, pilletje dat voorkomt dat ze vannacht pijn heeft, te laten inslikken.
Dan naar de wc en naar bed. Onderaan de trap staat ze als versteend stil, handen aan de leuningen. Ze kijkt star, op slot, is geheel afwezig. We proberen haar heel lief te overreden  Ze protesteert als we met zachte drang haar rechtervoet op de eerste tree willen zetten. Zo staan we een halfuur lief op haar in te praten en te hopen dat ze een stap zet. Uiteindelijk zetten we haar voorzichtig op een keukenstoel en tillen Tim en ik haar met stoel en al naar boven en leggen haar in haar warme bed. Linda’s toestand is deze week snel verslechterd. Ik realiseer me dat de zorg die zij nodig heeft onze competentie begint te overstijgen.

Maandagochtend 16 januari om een uur of zes is ze wakker en goed aanspreekbaar. Ik vraag: ‘Weet je nog hoe je gisterenavond naar bed bent gegaan?’ ‘Ik was een beetje wiebelig, geloof ik.’ Ze heeft het niet meegemaakt.
Bij het ochtendritueel slikt ze de medicijnen probleemloos in.  De yoghurt krijgt ze niet op. Bij Nutridrink moet ze aan haar spuugbakje denken. Ze laat de helft staan.
Ik zeg haar dat ik de huisarts ga vragen vandaag langs te komen om met ons de toestand te bespreken.
Met hem hebben we een lang en indringend gesprek.
Thuiszorg wordt ingeschakeld; er komt een ziekenhuisbed in de woonkamer.

Waarschijnlijk geheel ten overvloede herhaal ik nog eens dat we heel blij zijn met alle reacties op dit blog, met alle mails apps en attenties. Ik lees Linda alles voor, maar de tijd ontbreekt echt om iedereen te antwoorden.

 

Ontwerp een vergelijkbare site met WordPress.com
Aan de slag